BMG-Versorgungsstudie: PEDNET-LC

Prof. Dr. Uta Behrends gab ein ausführliches Update zum Versorgungsforschungsprojekt PEDNET-LC, einem pädiatrischen Netzwerk zur Versorgung und Erforschung von Long COVID, postakuten Infektionssyndromen, Post-Impfsyndromen und ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen. PEDNET-LC ist eines von vier Projekten im Bereich der Long COVID-Versorgungsforschung zu Kindern und Jugendlichen, die vom Bundesgesundheitsministerium (BMG) mit insgesamt 45 Millionen Euro gefördert werden. Bei allen Projekten würden Patient*innenorganisationen eine zentrale Rolle spielen. Im Zentrum von PEDNET-LC steht der Aufbau eines bundesweiten, interdisziplinären und partizipativen Versorgungs- und Forschungsnetzwerks bestehend aus 20 Comprehensive Care Centers (CCCs), Rehabilitations- und Schmerzkliniken, Forschungsinstituten, Biobank, sozialpädiatrischen Zentren, Krankenkassen, Fachgesellschaften und Patient*innenvertretungen. PEDNET-LC soll als Modell dienen, wie komplexe chronische Erkrankungen mit Teilhabedefiziten bundesweit und sektorenübergreifend adressiert werden können. Im Versorgungsnetzwerk werden standardisierte Diagnostik und Therapieempfehlungen an den CCCs umgesetzt, ergänzt durch Telemonitoring, sozialmedizinische Nachsorge, spezialisierte ambulante Palliativversorgung sowie Fallbesprechung. Ziel ist eine möglichst einheitliche, evidenzbasierte und praxisnahe Versorgung. Für den Bereich Forschung beschrieb Prof. Dr. Behrends das verknüpfte Register- und Bioprobenkonzept. Geplant und laufend sind Registeranalysen, Verknüpfungen mit Krankenkassendaten, prospektive klinische Studien, Evaluationsstudien zu Diagnostik und Interventionen sowie translationale Forschung. Auch die Perspektiven von Patient*innen, Eltern, medizinischem Personal und Schulpersonal würden untersucht. Insgesamt äußerte sie Zuversicht, dass durch die enge Zusammenarbeit von Forschung, Versorgung und Patient*innen in den kommenden Jahren deutliche Fortschritte bei Diagnostik und Versorgung erzielt werden können.